Jmenuji se Jakub Randáček a narodil jsem se 31.12.2008. Narodil jsem se jako zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že jsem nemocný. S postupným vývojem se mé mamince a tatínkovi zdálo, že jsem v pohybu dost omezený a něco není v pořádku. Ve čtyřech letech po genetickém vyšetření mi byla potvrzena svalová dystrofie Duchenneova typu - duplikace exonu 10-11. Jde o nevyléčitelnou nemoc, na kterou zatím není žádný lék.

Snažíme se co nejvíce oddálit nástup nemoci a zpomalit její progresi rehabilitacemi a masážemi.

Nyní se již pohybuji jen na elektrickém vozíku, ale je to fajn, protože si ho ovládám sám a cítím se aspoň trochu svobodný.

Trpím také osteoporózou, což je vedlejší účinek užívání kortikoidů, které již rok neužívám.

Mám dva mladší brášky, tak máme doma veselo :)

Snažím se i přesto chodit do školy se zdravými dětmi, což mi moc pomáhá. Navštěvuji Waldorfskou školu Wlaštovka v Karlových Varech, kde je individuální přístup, který mi moc vyhovuje. Mám moc hodného a trpělivého pana učitele a pomáhá mi milá asistentka. Po psychické stránce mi pomáhají pobyty pro rodiny s dětmi, které pořádá organizace Parent project, z.s., kde se setkávám s dětmi se stejnou nemocí.

Žijeme s maminkou a brášky v panelákovém bytě, který jsme již z 90% zařídili bezbariérově. Našli jsme již šikovnou fyzioterapeutku, která k nám dojíždí jednou týdně domů. A pokud to finance jen trochu dovolí, rádi bychom rehabilitace jestě častěji. Určitě do budoucna plánujeme na výpomoc osobní asistentku, která by nám občas vypomohla a v neposlední řadě bychom rádi větší auto, kam se bezproblémů poskladáme, i když se jede na dovolenou :) Hodně času trávíme na chatě, kde je klid, ale zatím není zařízená bezbariérově. Již se ale pracuje na přístavbě, kde budu mít svůj bezbariérový pokoj a bezbariérový vstup.

Ale i přesto všechno si užíváme každé chvíle v životě. To je to nejdůležitější.

Rád bych pomocí těchto stránek více přiblížil i ostatním moji nemoc. Děkuji, že jste si našli chvilku času a přečetli si můj příběh.